我們與孩子的生命之書:追尋電車男孩的光

大約兩年前,我收到一則臉書訊息,是《背包客棧》站長小眼睛介紹的朋友。這位朋友提到,他的孩子被評估為高功能自閉症,心裡有點慌亂;當他得知,我剛上小學的大兒子也有輕微自閉症,因此寫信希望交流心得。

他的口氣誠摯而略帶焦慮,讓我想起,我剛得知小孩發展遲緩那一刻。於是,我與他在網路上交換一些經驗,包括早療建議與父母心境。

或許你猜到了,這位網友就是蕭裕奇,他口中的孩子,就是洋洋。

截至目前,我們都沒見過面,然而兩年來,我透過臉書,默默看著洋洋的成長,看著他們親子間的彷徨、衝突,以及真切紮實的快樂,彷彿看見另一個平行時空裡,我帶著我家「大寶兄」,經歷那段人生起步的顛簸曲折。

例如,當書中提及,洋洋有次在公車上發脾氣,難以安撫,讓他們夫妻尷尬為難;我不由得記起,「大寶兄」未及三歲時,全家南下墾丁旅行,因而第一次帶他搭高鐵到左營。去程他一路昏睡,回程之際,當高鐵關門啓動,特殊音頻讓他焦躁不安,進而開始尖叫,是那種金屬劃破玻璃的刺耳聲響,無論如何不肯安靜下來。

為了避免打擾其他旅客,我只得抱著他,站在兩節列車之間的連結通道上,陪他看著車外疾馳的風景,說也奇怪,他唯有如此才能平復情緒。於是,我扛抱十幾公斤的他,從高雄搖搖晃晃站回台北。

當時,「自閉症」或「特殊教育」等名詞,尚未進入我們夫妻的生活,我只覺得「大寶兄」敏感脆弱,情緒不穩定。上了幼稚園,發現他的特殊,於是在他讀小學之前,我們共同經歷了無數細微而艱難的時刻。

就像洋洋,這樣的孩子需要更多理解、體諒、陪伴、溝通,父母是最重要、最關鍵的支撐力量。在這本書裡,我讀見蕭裕奇誠實的自剖與自省,我們都是有缺點的父母,然而,孩子讓我們面對自己的軟弱,讓我們比昨日更堅強。

「大寶兄」目前九歲,如今,他不再懼怕高鐵,他喜歡旅行,酷愛各種交通工具,就像大多數小孩一樣。此外,他善於模仿高鐵、捷運、火車的各種聲響,包括起步的關門警告音,而且惟妙惟肖。

對我而言,這是孩子最好的祝福。當許多父母焦慮著「不要輸在起跑點」,「大寶兄」教了我重要一課:忘記那條不存在的「起跑線」,轉而欣賞孩子的細微優點,今天學會自己讀故事、明天懂得自己收書包,後天開始獨自走進學校,開始學著哄弟弟睡覺,開始精準描述內心的喜悅與猶豫。

因為得來不易,這一切,都是驚喜的禮物,也是獨特的足跡。而這本書,讓我重新看見自己,看見孩子獨特的祝福,以及他帶來的神祕禮物。
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