目前分類:洋洋的時光旅行 (180)

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一大早就帶洋洋去醫院做物理。心理。語言。職能四個評估,花上四個小時,老實說,我覺得對他來說,真的有點辛苦,再加上洋的注意力本來就很不集中,到了後來,他幾乎都很難專注在治療師引導的問題上了,這些評估的綜合結果,在下個星期就可以看到綜合報告,不過語言和職能治療師已經直接建議我們洋確實需要安排復健,但好消息是,他們大多並不覺得洋有過多的自閉症色彩,這真是值得高興的事,但最後評估結果還是要看醫生的報告。洋洋辛苦了半天,中午吃完飯後,就想趁好天氣帶洋去坐貓纜,想不到坐到一半時,就下起了大雷雨,所幸臨時也已停靠下車,洋洋第一次坐貓纜,覺得很新奇,山上也很涼爽。今天去做各種評估,看到治療師和他做各種互動,對我們來說,幫助頗大,因為更知道洋洋需要加強的地方或是可以運用的一些方法,我和老婆說,這樣我就可以簡單設計個課表,每天花點時間讓洋做些訓練,相信累積下來,一定可以看到一些成果的,不過爸媽真的要辛苦些,雖然常常下了班疲累的我們也好想偷懶呀。

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昨天去幼稚園接洋洋,發現洋洋有點進步,以前我觀察他幾乎不太與其他小朋友有互動,即使其他小孩來找他,他也是做自己的事而已,但我昨天卻發現他已經會想知道或觀察其他小朋友在做甚麼,但最大的問題還是因為和同齡或是比他還小的孩子都有著語言的落差,以致於即使洋洋有點想參與,但無法理解別人在說的話,最後還是只能自己玩,但至少覺得他的行為有點進步,現在當務之急,真的是讓他能在語言上有所進步,要融入團體的機會才能增加。明天又要請假,帶洋洋去做物理、職能、語言等評估,醫生說明天的評估時間長,小朋友會比較辛苦,洋洋加油了,我們也很希望趕快做完評估,接下來才知道要怎麼進行才能幫忙孩子。

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最近常因為洋的事要請假,今天下午,台北市早療資源中心的社工來家裡訪談,瞭解一下洋目前的狀況,並提供一些日後需要協助或咨詢的方法,覺得在台北市有不少特教資源可以運用,還是很幸運的。

與社工談完後,今天的天氣比起前幾天的陰雨要好上許多,陽光露臉,就帶著洋出去騎車,微風輕哨的感覺好舒服,洋因為語言發展遲緩,沒辦法和一般小朋友一樣會一直和你互動,有時他只是靜靜地騎着車,靜靜地觀察他眼前的事物,偶爾回過頭來,再和你說一下他看到的東西,這樣不需太多言語的安靜時光,我很喜歡。在洋洋100cm下的眼界裡,我們可以看到一些平常不會注意到的事物,像是細微的植物,可愛的小鍋牛等,追尋着洋100cm下的眼光,我們可以看到更多微小幸福感的存在,我很珍惜這樣和洋的靜靜時光,光在流動着,言語有時真的是多餘的,洋的世界裡,或許暫時還無法容下太多話語,但卻有著和家人滿滿的幸福。

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我們喜歡帶著洋出去騎車車的感覺,洋洋很喜歡騎車,雖然洋比一般小孩語言發展慢,有時說的話和句子也不夠清楚,但他很喜歡唱歌,騎車時總是一邊哼着歌,一邊認着路邊各種廠牌的車子(他對認各種不同的車子很厲害)。

家裡附近就有很舒服的河堤步道,步道旁其實都是櫻花,可惜今年的櫻花花況很差,洋在步道上輕鬆自在地騎車,一旁是清澈的小溪,一路上有著許多花花草草,我喜歡這樣的生活時光與片段,看著洋的三輪車好像也太小了,似乎也該換一臺比較大的了,而歲月與時間也跟著車輪的轉動,快速的奔馳着。

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今天和老婆請了假,帶洋洋去醫院進行早療評估門診,這個超難排的門診,排了好幾個星期終於排到,經過了比較細節的診斷,結果果然和我們預想的類似,醫生覺得洋洋的確有疑似自閉或高功能自閉(亞斯柏格)的傾向,雖然早就有心理準備,不過聽醫生這麼說,心裡還是覺得有些....。接下來必須再繼續做更詳細的各種職能評估、心理評估等檢查,每一個都要排時間,也要接受社工的諮詢和協助,開始感覺會是條漫漫長路,不過不管如何,這時我們一家人更要同心協力的面對,幫助洋洋漸漸可以獲得改善與進步,當然有需要任何協助,我相信身邊的許多好朋友們一定也會力挺幫助我們的,加油。

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有時,在擁擠喧囂狹窄的城市不遠處,往往如找到一些令人感到舒服寧靜的地方,特別會讓人珍惜,在喧囂狹窄台北汐止旁的翠湖就是這樣一個地方,離開了吵鬧的馬路不一會兒,就會先看到幽靜的金龍湖,再往裡面走,一路上往前到翠湖的路上,寧靜的山林與鳥叫陪伴著我們,清澈的溪流輕輕的呢喃。

五月來到這裡,滿山都可以見到五月雪油桐的身影,如雪的花瓣隨風飄散,想着林耀德<�銀碗白雪>的詩句,看著洋洋手上捧著油桐花,漫步在油桐小徑裡,森林碗中的白雪,流動着季節與時空的春光,在短暫與永恆的通道中,留下了片刻卻無畏的美。

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洋洋終於順利檢查完腦波和聽力,之前一直會擔心洋會無法順利做完這一個小時的檢查,很怕還要再做一次,不過今天早上帶洋玩得很開心他應該很累,去醫院時,他為了布丁也乖乖的喝下醫生說超難喝的藥,所以在做睡眠腦波時,睡得相當沈,後來的聽力也很順利,洋洋今天真是超棒的。不過看他頭上插滿了線,又戴上超大耳機,實在是很像科學怪人呀,後來給他看自己剛剛的樣子,洋洋一直說,好可怕噢,是呀,這個樣子看起來真的有點嚇人呀,尤其是那一堆頭上的線。

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因為洋洋的語言發展遲緩問題,雖然還沒正式評估過,不過我自己借了一些書來看,也才知道其實語言發展遲緩,是自閉症或高功能自閉症(亞斯伯格)的觀察重點之一,由於洋在群體中,也有社交與疏離的問題,再加上自閉症的一些判斷項目,有些洋洋確實也有點符合,總會讓人擔心是否有自閉症的問題,不過因為洋洋和父母的互動其實很不錯,所以我後來也就不那麼擔心,覺得就算有,也是輕微的問題吧。

再來就是希望能看看,在未進入語言治療前,是否我門自己可以針對語言發展遲緩,找些方法,後來看到了一本書,我覺得相當不錯,裡面提到一些方法和觀點,用來幫助語言發展遲緩的兒童,我很認同,我也將他分享一下,讓大家可以參考。

書名:讓孩子開口說話

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最近借了買了很多關於語言治療與自閉症相關的書回來看,讓我對洋洋的狀況似乎更多了一些瞭解,也讓我更確信,洋洋的問題不嚴重,只是需要比別人更多的時間罷了,還有父母的態度更重要,我相信洋洋會越來越進步,也謝謝最近幾天來,當我們有些情緒低落,上網抒發心情時,那麼多朋友對我們的鼓勵。我記得我去書店找這些書時,這些特教書籍的旁邊,放的全都是如何教你的孩子變成天才這一類的書,而且數量比特教的書還要更多,讓人覺得非常諷刺,當我們的孩子健康時,卻有更多的父母對自己的孩子有更多的要求與奢求,那些真的是最重要的嗎?而如今我們希望的只要孩子能健康平安快樂,其他的真的都不重要了,以前曾聽過別人說過,大人可以從孩子身上學到更多的事物,現在我真的能體會這句話的道理,每個生命的複雜和未知,永遠是我們無法預期的,敞開心胸,我們永遠可以學到更多。

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接連幾天煩悶的心情,因為去了永樂市場挑一些布料,得到了一些紓解,看到了市場裡各種琳琅滿目的布料,我們不知道會有誰喜歡上那一塊布料,也不知道這些布料後來會變成什麼成果,就像是每個生命一樣,都有著截然不同的天資與色彩,即使沒有別人那樣色彩繽紛,但總會有人欣賞你,並將你變成獨一無二的作品,面對每個生命,他們也都是獨一無二的,不是嗎?今天和老婆一路上,討論着最近發生的事,要如何解決與幫助,如何為了家人在未來的人生旅途上做調整,或許有些事情還言之過早,不一定有想像中嚴重,但這種有困難與家人共同扶持彼此陪伴的感覺,卻是令人溫暖的,這也讓我覺得與身邊的家人相處的每一個時光都更值得珍惜。

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洋洋學說話很慢,快三歲了,雖然會說的話也不少,但都侷限了某些他喜愛的話而已,有些東西,即使教他很多次,但他還是學不太起來。本來我們也是以為他在語言的學習較慢而已,在保姆那裡時,看到比洋洋小快一歲的另一個小男生,越來越會說話,有時更顯得洋洋的語言落後,在保姆那裡,洋洋其實也不太和另一個小孩玩,也是因為這些語言和社交的原因,我們才決定在三歲前提前送洋去幼稚園,希望可以幫忙改善這些狀況。

結果去了幼稚園之後,這些問題反而被更凸顯出來,洋洋的語言學習比起同年齡的小孩,真的差上不少,也學得很慢,在班上和同學沒什麼互動,總是在旁邊玩自己的,大概過了兩個月,終於有幼稚園老師忍不住跟我們說洋洋的情形,問我門要不要去檢查看看,我和媽媽本來就一直在疑惑,他的這些問題到底需不需要去看看,終於因為老師也這麼建議,我們去了醫院看醫生。

我們帶洋去醫院做初診,醫生與洋互動了一下,後來只簡單的說,洋除了語言,似乎還有其他方面的發展遲緩,需要經由更專業的檢查與評估,說完之後,我們真的好像晴天霹靂一樣,洋洋媽媽哭了起來,接下來一兩天,我們的心情既複雜又低落,我們開始為洋洋某些行為感到憂心,如偏執,眼神與他人無交集,和其他同學無互動...等,心想也許洋洋真的是特殊的孩子,那幾天,我們胡思亂想了一堆,因為評估門診和撿查都不好掛,必須等到五月底,我開始去借各種相關書籍,也和一些朋友聊天,希望能先找到一些方法。

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洋洋雖然最近晚上睡覺較不安穩,脾氣也越來越大,不過再過兩天,他就要三歲了,才覺得他才剛出生不久,竟然一轉眼已經三歲,這三年,謝謝有我們以及親朋好友那麼多人的關心,讓他能平安健康的長大,真是感謝。

時間這個東西,在孩子的身上感覺特別的顯著,這一次讀書會討論的書叫做A Visit From the Goon Squad(中譯為時間裡的癡人),講的是時間就像暴徒一樣,為我們的記憶與人生所帶來的強大衝擊,但我也覺得時間就像是個敲門者,他敲敲了我們的門,將美麗的生命與記憶帶到我們面前。

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孩子有伴玩,看起來感覺總是特別好。距離上次這三個小孩見面應該已經超過一年半了吧,大家都長好快,雖然只差四個月,大寶和nigi都好會講話喔,洋洋和他們比起來,真的感覺是小弟弟。今天我們去了福州山公園,是富陽生態公園的一部分,三個孩子和五個大人,中午去吃了生意超好的湘鼎坊後,就一路往福州山公園玩耍,天氣很好,孩子們一路玩耍,很開心,洋洋、大寶、nigi,三個可愛又不同個性的孩子,在互動與相處中,一目了然,充滿趣味。傍晚,吹著徐徐的風,我們帶著愉快的心情下山,坐捷運回家的路上,洋洋也累得睡著了。

一路往福州山公園前進

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這兩天應該是整個冬天最舒服的兩天吧,天氣有夠好,陽光也好溫暖。早上起床看到天氣那麼好,就想帶家人去走走,想說好久沒去爬山了,就逼着不愛運動的老婆還有沒爬過什麼山的洋洋,前往家裡附近可愛靜謐的小山走走。這個小山平常我自己走的話,大概40min就可以來回,本想說帶洋洋走應該也還好,但想不到因為這小山是比較原始的山路,沒有階梯,而且樹根很多,對洋洋來說,走起來並不輕鬆,但是洋洋還是好厲害,一路就這樣一直走著,也都沒有哎哎叫不想走,後來我門來回竟花了二個半小時才走完,洋洋下山後,幾乎已經腿軟,回家的路上感覺已經鐵腿走不動了,一回家就癱了,我後來覺得實在對他有點太操了,但是我可愛的兒子真的好厲害,可以走那麼久的山路,實在令我感到驕傲呀,不過希望他明天不要真的鐵腿沒辦法走路呀。

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今天下午帶洋洋去曬了整整一個下午的太陽,感覺把過去一個月的陽光都晒了回來一樣,曬得飽飽的,希望洋洋這樣讓感冒快好。洋洋也玩得很開心,中午沒睡午覺,精神一樣很好,玩到不想回家,不過今天的太陽真的好舒服,洋洋曬得臉都紅通通的。

下午最好笑的是,他一直拔草想餵三輪車上的企鵝吃,好好笑,而且還換了好多種草呀,不過聽說美好的冬陽過後,寒流又要來了,把陽光曬飽準備對付寒流吧。

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每次回南投老婆娘家中興新村,其實也不會特別去什麼地方,都在附近晃晃就覺得很好,附近的小學也是我們一定會去的地方,那裡通常都沒什麼人,洋洋可以盡情的奔跑和玩耍,而且我總覺得洋洋總可以找到一些自己遊戲的方式,像樹葉.樹果.樹枝等,都是他的玩具,看他專心玩著這些東西的樣子,實在可愛,我喜歡這樣的感覺,不需要用什麼昂貴的玩具或是ipad給孩子玩,自然萬物才是孩子最棒的遊樂場。

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2013年元旦連續放假幾天,和老婆帶著洋洋回到有好一段時間沒回去的老婆娘家-中興新村,

趁著陽光燦爛,帶著洋洋到中興大操場奔馳,洋洋好不快樂,追著滿天飛的風箏

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看到洋洋這張晚上開心的照片,實在難以想像今天驚悚又疲累的一天發生的事。今天早上十一點左右,我和老婆稍微不注意,就聽到洋摔倒的聲音,他在家裡常摔倒,本覺得家裡都還算安全應該還好,聽到他的哭聲,趕快過去看,想不到就看到他的眼角和手都是血,老婆嚇壞了,我趕緊用衛生紙將血擦掉,想看傷口的狀況,想不到傷口就在眼睛上方1.2cm而已,而且又大又長,心想不行了要趕快去醫院急診,我在簡單做了止血的動作後,趕緊到了三總。到了急診室時,洋已經沒流血了,值班的醫生看到他的傷口,就說一定要縫,因為他年紀小,就說要先灌麻藥讓他睡再縫針,想不到這麻藥竟然對羊羊似乎沒什麼作用,本以為快睡著的他,在進手術間進行縫合時就已經醒來,接下來就是一連串的哭天搶地,大哭大鬧,但還是要縫針,我和老婆使用了全身吃奶的力氣壓住他,但洋的力氣真的好大,根本很難控制住,我最後手都完全沒力了。整個手術的過程,醫生花了九年二虎之才縫好,當然實在也很難縫得好看,我和老婆都壓到累癱了,我看洋也累壞了。縫合完後,洋還是不斷的哭鬧,也不給醫生檢查了,最後我們三人才終於踏著疲累又驚魂未定的心情回家,到了晚上,洋看起來也開心多了,雖然眼睛很腫,不過我想應該沒事了,看他經過了驚魂的一天,現在開心的模樣,真是很難想像。老婆說,今天真是驚魂記的一天,真想申請精神損失壓,做父母之後,才更會知道,自己的身體病痛遠遠不如孩子的,只要他們健康平安才是最重要的。也希望洋的傷口趕快好起來,過幾天去拆線,表現可以好一點,看來在家還要要多注意他一點才是。

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洋洋和大寶又見面了
真是好久不見了
這兩個小娃兒
搞​笑可愛的大寶和開朗樂天的洋洋在一起

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洋洋最近畫畫的機會變多了
拿起筆來
隨意的圖鴉
漫無​目的的

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